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Mi Viaje de Crianza: Bendición en Disfraz

Mi Viaje de Crianza: Bendición en Disfraz

Me tumbé en el ensordecedor silencio esperando escuchar tu primer grito. Había viviendo mi vida hasta ese punto pensando que no hay necesidad de preocuparse, las cosas buenas siempre me suceden, todo siempre resulta bueno… son estos pocos momentos que cambiaron esta creencia fundamental y mi viaje con la preocupación acababa comenzar.

Te llevaron inmediatamente a la ICU… no fue hasta 10 días más tarde que pudimos mantenerte por primera vez. Tardó 6 semanas antes que pudieras volver a casa… esperamos meses y meses antes de que vimos tu primera sonrisa. Y no fue hasta 3 años más que tu caminaste lentamente en nuestros brazos.

Después de un largo viaje de pruebas buscando la causa raíz, finalmente conseguimos nuestra respuesta… Tú me tienes- esta persona de Beirut, Líbano que conoce a este tipo de Delhi, India en el estado de Nueva York, de todos los lugares, y ahora tengo un bebé con una condición genética rara y aleatoria que sólo docenas en el mundo tienen. Ya no estaba segura…
¿Todo va a estar bien? ¿Alguna vez me van a pasar cosas buenas?

Decidimos tomar las cosas en nuestras propias manos. Dejé mi trabajo, nos trasladamos a Colorado para un nuevo comienzo necesario, comenzó una empresa de apoyo a las familias con necesidades especiales y pongo mi enfoque en ti y el diagnóstico. Estos pasos audaces que tomamos abrió muchas puertas para nuestra familia. A través de las redes sociales, ahora estamos conectados con 39 familias de todo el mundo que tienen el mismo diagnóstico. Tenemos un grupo de 9 investigadores emocionados por aprender más acerca de sus historias. Y gracias a una familia maravillosa en el mismo barco que nosotros, tenemos un punto de partida para recaudar fondos los $12,000,000 necesarios para llevarnos a ensayos clínicos. Y tú… dulce niña… estás haciendo un tremendo progreso; el foco en usted está haciendo una gran diferencia en su desarrollo.

Reflexionando atrás, me doy cuenta de que tenerte, con tu singularidad, es otra cosa buena que me ha sucedido. Tuve la oportunidad de ser una mejor persona. Tuve la oportunidad de gastar cada poco de mi energía en algo que importa tanto. Tuve la oportunidad de conocer a familias maravillosas de todo el mundo y gestionar un proyecto de investigación de vanguardia que tiene el potencial de cambiar el mundo.

Y tú … dulce Yara … No puedo empezar a decirte cómo llenas nuestros corazones y vidas con alegría y amor. Juntos, seremos testigos de cambios que darán poder a las generaciones venideras. Juntos, disfrutaremos cada poco de nuestro viaje … juntos haremos de este mundo un lugar major.

Eres mi bendición disfrazada. Te amo a la luna y de regreso y a la luna otra vez…

Nota del editor: Sobre la condición…Usted puede aprender más sobre los ángeles de la Guardia de Jordania ver Carole y su familia en: https://www.youtube.com/watch?v=tNUhvSLTK3M Para más información sobre trastornos raros, National Organization for Rare Disorders

El Síndrome de Jordan o la variación del gen PPP2R5D es una mutación genética rara y aleatoria. La condición se ha descubierto recientemente y no se sabe mucho sobre él hasta ahora. Algunas características incluyen retrasos globales en el desarrollo, mayor tamaño de la cabeza, hipotonía, retraso en el habla y posibles convulsiones. Con la variación que afecta la función del cerebro y no la estructura, los investigadores creen que hay un potencial para el tratamiento… un tratamiento que no existe todavía. Tenemos un equipo reunido en busca de una cura o incluso la reversión del gen, aprender más sobre la investigación.  Más información http://jordansguardianangels.org/ y www.ppp2r5d.com

 

 

Carole Bakhos dice: “En el momento en que nuestra hija nació y se precipitó a la UCI, todas mis identidades se transformaron en una… la madre de una niña enferma. Nuestro viaje con Yara nos ayudó a alcanzar partes de nosotros mismos que no teníamos que aprovechar antes. Hemos experimentado profundas penas del futuro desconocido y intensa felicidad por cada pequeño logro. Nuestras perspectivas han cambiado y ninguno de los problemas del mundo importa más. Ella es fuerte, feliz y saludable y se maneja con tanta confianza en sí misma. Estamos muy orgullosos de todo lo que ella es y agradecidos de que ella nos ha ayudado a ser mejores personas. “Carole, su marido y su hija Yara, se mudaron a Colorado el año pasado y Carole inmediatamente buscó apoyo de Padre a Padre de Colorado. Carole saltó para convertirse en el nuevo miembro de nuestra Junta Consultiva P2P en Octubre de 2016.
 

 

Padre a Padre de Colorado es un grupo en Facebook para padres que quieren comunicarse en español sobre su viaje de hijos e hijas con discapacidades y necesidades especiales de cuidado de salud. Para unirse a nuestro grupo, llame al 877-472-7201 o envíe un correo electrónico a ccarrerap2p@abilityconnectioncolorado.org
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