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Rodando de la Negación

Rodando de la Negación….Crianza con la Altitud

Negación. Es algo con lo que lucho. Como padre de un niño con necesidades especiales, siempre es un factor. Flujo y reflujo, entrando y saliendo como las aguas en el océano.

Una de mis negativas principales trató de conseguir una silla de ruedas para mi hijo Z. Z tiene parálisis cerebral (CP), un trastorno que afecta su tono muscular y movimiento. CP afecta a las personas de manera diferente, pero para Z, le afecta la cabeza a los pies, causando tono muscular rígido, haciendo movimientos básicos difíciles ya veces doloroso. También es dinámico, lo que significa que puede salir de su tono cuando está relajado.

Prefiero no mencionar la etiqueta porque él es una persona primero y más importante y es cómo debe ser conocido. Demasiado a menudo la gente pasa por alto este componente básico de la humanidad para centrarse en “lo que está mal con él”.

¿Nos presentamos a los “típicos”, seguidos de nuestras etiquetas o diagnósticos? ¿Qué es “incorrecto” con nosotros mismos? En mi cosmovisión, cada uno de nosotros tiene algún tipo de discapacidad; Algunos son simplemente más visibles que otros.

Pero yo divago.

Cuando Z dio vuelta 2 años, los terapeutas recomendaron conseguirle una silla de ruedas pediátrica. Seguimos ciegamente adelante pidiendo uno, sólo para descubrir que vino con un copago del seguro $ 1,500, que todo tuvo que ser pagado por adelantado.

Desde que éramos jóvenes, padres muy pobres, no iba a pasar. Mi primer pensamiento subconsciente debe haber sido agradecimiento; Agradecido de que mi negación pudiera durar un poco más.

La negación te alcanza. La verdad tiene una desagradable manera de golpearte, patearte y lanzar dagas a su corazón.

Fue mi miedo al preescolar, lo que me llevó a enfrentar mi negación una vez más. Z se acercaba rápidamente a los tres años de edad y comenzaría un programa preescolar en unas pocas semanas. Con su condición y habilidades actuales, era muy evidente que necesitaría una silla de ruedas para apropiado participación en la escuela. Me quedé con la opción de seguro, que no tenía dinero para, o…bueno, Craigslist, por supuesto.

Encontramos una silla de ruedas decente por una fracción del precio de copago. Era la silla vieja de una adolescente. Las barras de la base eran púrpura brillante y el nombre de la muchacha fue cosido en la parte posterior. Nos arrancó la costura, un especialista en equipos médicos se ajustó para el tamaño más pequeño de Z – mi esposa tomó mi cinta adhesiva de camuflaje y envuelto los bares de color púrpura que lo convierten en una silla más para un hombre.

Z tomó su paseo inaugural a la iglesia, y luego otra vez cuando recorrimos el preescolar. Sorprendentemente, me acostumbré más a la idea de Z en una silla de ruedas e incluso me sentí más a gusto que él estaría a la misma altura cuando se enfrenta a esos niños altos, bullicioso, y quisquilloso en el aula.

¿Fue mi negación de la silla de ruedas enfrentada y superada? Verlo sentarse derecho, rueda alrededor sin esfuerzo, y disfrutar del paseo me sacó de la negación en esta área.

Siendo por el momento.

La negación es graciosa, el flujo y reflujo, un día aquí, el día siguiente ido, solamente para volver en otra área. Es la vida del padre que crió a un niño con necesidades especiales.

No me opongo a la silla, lo odio, ni siento animosidad en contra de ella. Es simplemente negación. Siempre había esperado que fuera capaz de caminar; Un día milagroso, se pondría de pie y se defendería por sí mismo, aunque fuera un poco torpe.

Yo estaba en la negación del hecho de que alguna vez necesitaría una silla de ruedas.

En los años posteriores, Z está balanceando su tercera silla de ruedas manual y le encanta navegar independientemente en su silla de poder. Su silla de fuerza es, de lejos, su favorita; Lo llama su coche y le encanta fingir conducir a otros estados o salir a cenar. Es su crucero interno y externo donde puede disfrutar de algo de independencia.

Mientras él continúa trabajando con terapias tradicionales y alternativas, siempre tenemos la esperanza algún día, a través de la tecnología o de los avances médicos y científicos, Z podría ser capaz de caminar y mantenerse solo.

Un día. Tal vez. Ojalá.

Pero si el día no llega, he ido más allá de la negación a aceptar y abrazar la silla de ruedas.

La negación siempre encontrará una nueva área en la que albergar.

Mi esposa y yo durante años hemos estado negando el hecho de que necesitamos conseguir un vehículo totalmente accesible con ascensor de silla de ruedas y empate. Con el desarrollo de la independencia de Z en su silla de poder, ahora estamos enfrentando la verdad-necesitamos un vehículo en el que pueda entrar para poder llevar su silla de poder donde quiera que vayamos.

Si sólo pudiéramos negar que loco y costosos son esos.

 

Nota del Editor: ¿Sabía usted que la negación es una habilidad de supervivencia importante para hacer frente a los desafíos que puede enfrentar? Para más información sobre las etapas de la adaptación cuando usted tiene un niño con una discapacidad, visite http://www.parentcompanion.org/articulo/the-4-stages-of-adaptation-stage-1-surviving   es un recurso que fue desarrollado en sociedad con Padre de Padre de Texas.

Vamos a mantener la conversación? ¿Cuál es su experiencia con el “reflujo y flujo” de la negación? Comparte tus ideas con Padre a Padre De Colorado

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Nathan resides in Arvada, CO with his wife Renee, his 9-year-old musically-gifted son Zak, his 4-year-old princess Madison, a rescue mutt named Ludwig and an outdoor cat called Shredder. The birth of Zak and his CP diagnosis changed their lives for the better, even though it was through many struggles and trials. Their family felt complete when they adopted Madison from medical foster care in early 2013. Nathan serves on the board of two organizations: Parent to Parent of Colorado and the Colorado Foundation for Conductive Education. In 2010, Nathan and Renee created a website to blog, post videos and connect with other families raising children with special needs. Nathan and Renee work from home, enjoy family time and love date nights at those instructed-paint-and-drink-wine-places.
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